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BEready: Viele Berner*innen bereit zur Teilnahme an einer Studie zu Gesundheitsbedrohungen

Bild von macrovector auf Freepik

Ein schweizweit einzigartiges Projekt hat begonnen. Die Covid-19 Pandemie hat uns die Gefahr und Herausforderungen von Infektionskrankheiten (erneut) vor Augen geführt. Gesellschaft, Wirtschaft, Politik und Wissenschaft standen vor ungeahnten Herausforderungen. Um für zukünftige Gesundheitsbedrohungen, wie die Covid-19 Pandemie, gerüstet zu sein, hat das Multidisziplinäre Zentrum für Infektiöse Krankheiten an der Universität Bern (MCID) im Jahr 2022 ein schweizweit einzigartiges Projekt gestartet. Ziel dieser Studie ist es eine Kohorte aufzubauen, die einem Querschnitt der Berner Bevölkerung entspricht. Eine solche Kohortenstudie ist eine wiederholte Befragung der gleichen Haushalte über Zeit, die es Forschenden ermöglicht wichtige Langzeitdaten zum Gesundheitszustand der Bevölkerung zu sammeln, unser Wissen über Infektionskrankheiten zu erweitern und anschliessend einen Pool von potenziellen Proband*innen zu schaffen. Dieser Pool erlaubt einen sofortigen Beginn wissenschaftlicher Untersuchungen, sollte eine neue Pandemie vor der Tür stehen.

BEready unterteilt sich in drei Phasen: (1) Onlinebefragung zu Ansichten und Erwartungen zu und Bereitschaft zur Teilnahme an einer Langzeitstudie; (2) Pilotstudie mit 100 Haushalten zur Machbarkeitsprüfung; (3) BEready Kohorte mit 1500 Haushalten. In diesem Post soll es vor allem um die erste Phase gehen.

Die Hälfte der Befragten sind bereit an unserer Studie teilzunehmen. In der ersten Phase hat das Team 15.000 Haushalte im Kanton per Zufallsstrichprobe für eine Onlineumfrage ausgewählt. In diesem Schritt geht es den Forschenden darum, zu erfassen, ob die Berner*innen bereit sind, an einer solchen Langzeitstudie teilzunehmen. Es geht generell darum Ansichten, Bedenken und Erwartungen gegenüber einer solchen Studie zu erfragen. Von den 15.000 eingeladenen Haushalten haben ungefähr ein Viertel die Umfrage beantwortet, d.h. es gibt über 3000 Haushalte, die die Umfrage ausgefüllt haben. Ungefähr die Hälfte der Befragten zeigen eine generelle Bereitschaft an einer solchen Studie teilzunehmen. Die Bereitschaft erstreckt sich über den ganzen Kanton und ist sowohl auf dem Land (ca. 45 Prozent) als auch in der Stadt (ca. 59 Prozent) recht hoch.

Altruismus und Vertrauen in die Wissenschaft motivieren zur Teilnahme. Die Motivation an einer solchen Studie teilzunehmen ist besonders von altruistischen Motiven getrieben: Ein Grossteil der Befragten gibt an, dass sie mitmachen, da sie auf diesem Weg zur Gesundheit von Mitmenschen beitragen können oder, dass sie damit zu einer besseren Vorbereitung auf die nächste Pandemie beitragen können.

Was ist/wäre Ihre Motivation, an einer Langzeitstudie mitzumachen?
Grund Anzahl Nennungen
Ich kann auf diesem Weg zur Gesundheit von Mitmenschen beitragen

1,565

Ich kann beitragen zur besseren Vorbereitung auf die nächste Pandemie

1,140

Ich interessiere mich für Forschung und Gesundheit

1,040

Ich erhalte einen kostenlosen Gesundheitscheck

718

Es macht mich stolz, Teilnehmer/-in einer wichtigen kantonalen Studie zu sein

686

Ich erhalte die Studienresultate als Rückmeldung

210

Andere Gründe

119

Weitere wichtige Beweggründe sind das Interesse an Forschung sowie ein kostenloser Gesundheitscheck durch die Studienteilnahme. Insgesamt zeigt sich somit die Hälfte der Befragten interessiert an der Teilnahme einer solchen, in der Schweiz einzigartigen, Studie. Erfreulicherweise sind die Beweggründe am Wohlergehen der Gesellschaft orientiert und zeigen somit auch die Wichtigkeit einer solchen Studie im Nachgang an die Covid-19 Pandemie.

Wissenschaftler*innen müssen die Sicherheit der Daten garantieren. Natürlich zeigen die Daten auch, dass die andere Hälfte der Befragten nicht bereit sind an einer solchen Studie teilzunehmen. Die Gründe hier sind vielfältig, jedoch überwiegen zwei Aspekte. Erstens scheinen Befragte teilweise kein Interesse und keine Zeit für eine solche Studie zu haben. Zweitens ist die Sorge um die sehr sensiblen Daten ein wichtiger Aspekt, der die Ablehnung der Teilnahme zu beeinflussen scheint. Die Befragten, die nicht bereit sind an einer Kohortenstudie teilzunehmen, sorgen sich darum, dass die gesammelten Daten an Pharmaunternehmen, Krankversicherungen oder Arbeitgeber weitergegeben werden könnten. Es ist wichtig solche Bedenken ernst zu nehmen. Im Rahmen von Beready werden keinerlei Daten an unbefugte Dritte weitergegeben. Die Daten unterliegen strengen Datenschutzvorschriften. Eine wichtige Lektion ist, dass wir als Forschende dies noch ausführlicher und expliziter kommunizieren müssen, damit sich Teilnehmende keine Sorgen um ihre Daten machen müssen.

Aus welchen Gründen würden Sie die Teilnahme an einer Langzeitstudie ablehnen?
Grund Anzahl Nennungen

Ich bin daran nicht interessiert

266

Ich habe keine Zeit

209

Ich möchte meine Gesundheitsdaten nicht teilen

133

Ich möchte kein Blut (oder andere biologische Proben) spenden

98

Ich möchte dafür nicht extra ein Studienzentrum besuchen

81

Ich möchte diese Frage nicht beantworten

78

Ich fürchte, dass mein freiwilliger Beitrag den privaten Interessen der Pharmaindustrie dienen könnte

77

Ich glaube nicht, dass eine solche Studie die Gesundheit der Bevölkerung verbessern könnte

76

Ich fürchte, dass meine Daten nicht ausreichend geschützt sein werden

74

Ich fürchte, dass meine Daten missbraucht werden könnten (z.B. durch Krankenversicherungen, Arbeitgeber o.ä.)

64

Andere Gründe

45

Ich profitiere nicht persönlich von den Resultaten einer solchen Studie

27

Weiss nicht

27

Ich halte nichts von Gesundheitsforschung

15

Ich habe nur am Abend und am Wochenende Zeit, an einer Studie teilzunehmen

12

Das BEready Projekt ist im Gang. Mit der Onlinebefragung ist nun der erste Schritt auf dem Weg zur BEready Kohorte gegangen. Im Rahmen dieses Newsletters werden wir Sie ab sofort regelmässig mit neuer Information aus unseren interdisziplinären Projekten rund um BEready versorgen.

In unserem nächsten Beitrag werden wir uns mit der Unterstützung der Schweizer*innen zur Covid-19 Impfung beschäftigen und Ihnen interessante Zahlen präsentieren.

Artikel verfasst durch: Dr. Maximilian Filsinger (Postdoc am Institut für Politikwissenschaft der Universität Bern) im Namen des BEready Kohorten-Teams.